La Cámara de Senadores se aprestaba a tratarla. Su sanción daría un marco de beneficios para los pacientes que la sufren y deben peregrinar por obras sociales y juzgados pidiendo los tratamientos.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que hasta el momento no tiene cura, afecta a los sistemas respiratorio y digestivo.
«Nuestros pulmones fabrican moco muy espeso que taponan las vías aéreas creando infecciones con diferentes bacterias, lo que destruye el pulmón, sacándole capacidad pulmonar que no se vuelve a recuperar», comentó Fátima Heinze, titular de Alguien Como Yo FQ.
«Muchos de los pacientes son oxigenodependientes y también necesitan un trasplante bipulmonar para salvar su vida», dijo en el programa televisivo Apto para Todo Público.
«En la parte digestiva lo que no funciona es el páncreas, que no cera las encimas encargadas de absorber vitaminas, minerales y grasas y hace que la persona entre en un cuadro de desnutrición, transformando todo en un círculo vicioso que deteriora el cuerpo y si no llega el tratamiento adecuado, hay peligro de muerte», especificó Fátima.
«La ley pretende garantizar que todos tengan acceso al tratamiento para esta enfermedad que es hereditaria, que si bien no se cura, se puede vivir en perfectas condiciones si se tiene el tratamiento adecuado» sostuvo la titular de Alguien Como Yo FQ.
Los costos de los tratamientos son elevados y las obras sociales no lo cubren, por lo tanto en muchos casos hay que avanzar por medio de la acción legal para que lo hagan, y por parte del estado no se garantiza la cobertura.
«Hicimos un proyecto hace seis años con asociaciones y fundaciones que no prosperó porque en las revisiones quitaban artículos que beneficiaban a los pacientes», narró Heinze.
«Hace un par de años, un grupo de padres y pacientes tomaron ese proyecto, le hicieron modificaciones, lo mejoraron, llegó a diputados, hoy está en senadores», rememoró.
«Según el registro de la Asociación Pediátrica Argentina, hay 1.800 pacientes con fibrosis quística, creemos que hay más, se está elaborando un nuevo registro, ojalá que pronto tengamos números exactos», afirmó Fátima.
«No todos los pacientes llegan a un trasplante bipulmonar, por varios motivos, todo depende de la carga genética de la enfermedad, de cómo haya llevado el tratamiento, con dedicación se puede evitar el trasplante», finalizó.
